Adrenoleucodistrofia

 



Os sintomas iniciais da Adrenoleucodistrofia (ALD) quase sempre são percebidos na escola. Isso ocorre porque a doença geralmente se manifesta com problemas de aprendizagem e comportamento, como:

  • Dificuldades de atenção e concentração,
  • Hiperatividade,
  • Agressividade,
  • Problemas de fala e linguagem,
  • Problemas de aprendizagem.

Professores e outros profissionais da educação estão em uma posição privilegiada para identificar esses sintomas, pois eles observam as crianças diariamente em um ambiente de aprendizado.

Se você notar algum desses sintomas em uma criança, é importante que você converse com os pais ou responsáveis e os incentive a buscar ajuda médica.

Outros sintomas iniciais da ALD que podem ser percebidos em casa incluem:

  • Fraqueza muscular,
  • Dificuldades de coordenação,
  • Convulsões,
  • Problemas de visão.

É importante ressaltar que nem todas as crianças com esses sintomas apresentarão ALD. No entanto, é importante que todas as crianças com esses sintomas sejam avaliadas por um médico para descartar a possibilidade da doença.

O diagnóstico precoce da ALD é crucial para o sucesso do tratamento. Quanto mais cedo a doença for diagnosticada, mais eficazes serão as opções de tratamento disponíveis.

Juntos, podemos aumentar a conscientização sobre a ALD e ajudar a garantir que as crianças afetadas pela doença recebam o diagnóstico e tratamento precoces que precisam.

#ALD #Adrenoleucodistrofia #DoençasRaras

 




Em um dia raro, 29/02, aconteceu o Simpósio de Doenças Raras no Museu Oscar Niemeyer. E, tivemos a honra de fazer a Exposição Fotográfica:

Mulheres que Inspiram - Edição: Raras

A exposição retrata a força, a beleza, o empoderamento, a MULHER na condição de SER MULHER (...)

Sendo rara, sendo mãe, sendo ativista, sendo ela. Cada uma com sua beleza, com seu jeito, com seu brilho. Permitem-se ser olhadas através do outro de forma natural, sem filtros, sem tabus, com a imperfeição perfeita da singularidade e juntas resultam na potência do ativismo. A beleza individual, a garra e a ousadia de ser vista no coletivo, de representar a causa tão nobre e acima de tudo ser mulher. É a história de pessoas raras que iniciaram o movimento de conscientização e busca de qualidade de vida aos pacientes de doenças e síndromes raras no estado do Paraná, contada através de seus olhares.

São a representatividade e as protagonistas de muitas histórias lindas de viver.

Realização: Aliança Paranaense de Doenças e Síndromes Raras

Coordenação Geral: Shirley Ordônio

Produção e Direção Artística: Nanda Marçal

Fotografia: Ana Paula Martynysyn

Curadoria: Nanda Marçal e Ana Paula Martynysyn

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Gratidão @anapaulamfotografia @nandamarcal07 

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Adrenoleucodistrofia

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